Quand la mort défie la dignité : le choix de céder

Je veux aller a la maison.

C'est la réponse que mon père a donnée lorsqu'on lui a demandé ce qu'il voulait pour ses 70 ansedate d'anniversaire. Aucun de nous ne pensait qu'il vivrait pour célébrer cette journée. Cela faisait presque exactement cinq mois que son médecin avait dit qu'il ne lui restait plus que trois ou quatre mois. Toujours le plus performant, il était même allé jusqu'à prouver que son médecin avait tort.

Mais son souhait d'anniversaire ce jour-là était doux-amer. Diagnostiqué avec une fibrose pulmonaire idiopathique (c'est-à-dire sans cause connue) à l'automne 2015, il avait passé les trois dernières années et demie à se transformer lentement en une autre personne. Son état n'était pas curable, l'espérance de vie après l'apparition étant en moyenne de trois ans. Le père fort, rarement émotif, vérifiant les listes et axé sur les chiffres que j'ai connu autrefois s'était transformé en un patient en phase terminale frêle, pâle, souvent confus et maintenant anxieux. Il n'avait pas la même apparence. Il ne sonnait pas pareil. Ce processus de maladie, comme il l'appelait, avait envahi son corps et, plus important encore, son temps.

Lorsque vous mentionnez n'importe quel type de maladie pulmonaire, les gens supposent souvent que la personne a fumé en chaîne. Mon père n'a jamais inhalé une cigarette de sa vie. Bien sûr, il n'est pas le plus sain des hommes - il n'a jamais été du genre à faire de l'exercice, sauf si cela signifiait tondre la pelouse ou sculpter soigneusement son jardin, et il ne passait pas ses journées à consommer ce que l'on pourrait appeler une alimentation saine pour le cœur, préférant le bacon au légumes tous les jours de la semaine. Mais il a travaillé dur - servant le gouvernement pendant plus de 30 ans avant de prendre sa retraite à l'âge de 55 ans, d'entraîner le football récréatif pour mon frère et moi, de gérer les finances du ménage et de réparer les projets - et il prévoyait de passer ses années de retraite à voyager alors qu'il l'avait fait autrefois comme l'enfant d'un capitaine de la marine, observant ses petits-enfants grandir et profitant des plaisirs simples de la vie.

Angie et son père, 2017.

Il avait vu sa propre mère disparaître à cause d'une longue bataille contre la maladie d'Alzheimer et était déterminé à ne jamais se retrouver dans une maison de soins infirmiers ou attaché à des intraveineuses et à des fils. Il a exhorté mon frère et moi à le mettre dans un fauteuil roulant et à le faire rouler par la fenêtre s'il en arrivait un jour à cet état. Et pourtant, le voilà, attaché à un lit, des tubes d'oxygène autour du cou 24h/24 et 7j/7, des cathéters passant sous ses vêtements amples. Dispersés dans la pièce se trouvaient des réservoirs portables, un scooter, un fauteuil roulant, un plateau-repas et même un engin portatif à domicile – tous utilisés au cours des mois précédents alors que sa maladie l'amenait à passer d'un stade d'incapacité à un autre et à un autre. La seule chose dont lui et nous étions reconnaissants était de ne pas être dans un hôpital. Mon père avait choisi la voie des soins palliatifs pour pouvoir rester à la maison, mais la vision et l'expérience qu'il tentait d'échapper n'étaient pas si éloignées.

Rentrer à la maison… dans l'Indiana

Lorsqu'il s'agit de soins palliatifs, de soins de fin de vie et simplement de vieillir, les gens parlent souvent de mourir dans la dignité. J'ai lu les articles, écouté les podcasts et mis en signet les citations dans l'espoir de transformer cet état d'esprit inspirant en réalité. Mais je peux vous dire qu'il n'y a aucune dignité à mourir. Je l'ai vu envahir. Je l'ai vu parcourir toutes les mesures prises pour empêcher son existence.

Ils disent que le corps revient à son état naissant lorsqu'il est proche de la mort. Il revient lentement à une époque de besoin inconditionnel. Et pourtant, le mental, le mental se tient toujours en train d'essayer de maintenir sa position, son contrôle. L'esprit voit la disparition. Il sent les intrusions. Et pour tenter de bloquer l'inévitable, il donne des coups de pied et des coups et crache à toutes les tentatives faites pour le renverser, jusqu'à ce qu'il soit si las qu'il se tord et ferme la porte. De temps en temps seulement, pouvons-nous jeter un coup d'œil derrière cette porte et voir la personne qui contrôlait autrefois, la personne qui était autrefois libre de leur état pathologique.

Et cela me ramène au début de mon histoire. Liberté. C'est ce que je pense que mon père voulait dire quand il a dit qu'il voulait rentrer à la maison.

Techniquement, il était chez lui lorsqu'il a exprimé son souhait d'anniversaire. Il était allongé dans le lit d'hôpital apporté par l'équipe de l'hospice, avec sa femme de 46 ans jouant le rôle d'unique soignant, son chien chéri au repos par ses pieds enflés et bleuis, ses petits-enfants jouant dans la pièce d'à côté . Alors, où était sa maison, a demandé ma mère ?

Indiana, dit-il. Indiana était à 600 milles. Il représentait sa jeunesse, un état dans lequel il avait vécu lorsqu'il était enfant alors qu'il parcourait le monde dans le cadre du service de son père au pays. Il n'avait pas mis les pieds dans l'État depuis plus de 60 ans. Et pourtant, alors que son corps et son esprit commençaient à accepter ce qui allait arriver, c'était l'endroit où il voulait retourner. C'était sa maison.

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Mon père avait souvent partagé des histoires sur son séjour dans l'Indiana, vivant sur la base navale avec des bois non pavés derrière les logements du campus. Il parlait d'explorer le ruisseau à la lisière des arbres, de jouer à l'arc ou à cache-cache avec ses amis, et d'être simplement libre. Libre de l'agitation des grandes villes (il n'a jamais aimé l'agitation de la ville comme moi), libre des appels lancinants de ses parents, libre de la scolarité qui l'attendait chaque matin.

C'est à cet endroit qu'il s'est cassé le premier os, le racontant fièrement, après avoir dévalé une colline trop rapidement. C'est là qu'il a pêché son premier gros poisson avec son père et son frère aîné. L'Indiana avait des souvenirs très éloignés de la vie de banlieue que mon père mena plus tard en tant qu'étudiant au secondaire et à l'université, en tant que jeune fonctionnaire, en tant que jeune marié, puis père de ses propres enfants. Ses paroles étaient à la fois amères et douces pour deux raisons.

Tout d'abord, je n'ai pas pu m'empêcher d'être un peu triste qu'il n'ait pas considéré sa maison actuelle, sa maison. Il était, après tout, avec nous, ceux qui le connaissaient et l'aimaient le plus. Peut-être, pensai-je, alors que le corps puis l'esprit retournent à leur état initial, désirent-ils retrouver l'innocence qui leur apportait autrefois la joie. L'âme cherche la curiosité intrépide et l'espoir sans limites de son enfance. Et cela m'a donné de l'espoir parce que je savais à ce moment-là que mon père irait dans un bon endroit après la fin de toutes les souffrances, et je savais exactement où il allait : Indiana .

En même temps, ses paroles me disaient qu'il était maintenant prêt. Il était prêt à arrêter de lutter contre la maladie même qui s'était glissée et possédait son corps au moment où il s'y attendait le moins. Après des mois et des mois à nier, craindre, voire anticiper, sa mort, je savais qu'il était maintenant prêt à céder et que je devais le laisser rentrer chez lui.

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