Donnez vos données de soins de santé aujourd'hui
Ce post, Donnez vos données de soins de santé aujourd'hui , a été initialement publié comme article d'opinion dans The Privacy Project du New York Times le 2 octobre 2019.
Si vous lisez ceci, vous êtes probablement de plus en plus préoccupé par vos données, et pour une bonne raison: il semble que chaque jour, nous nous réveillons à l’actualité d’une nouvelleviolation de donnéesou violation de la vie privée, encourageant la paranoïa collective à voyager largement et bien.
Cette crainte est peut-être la plus justifiée lorsqu'il s'agit de questions aussi intimes que notre santé - il y a quelque chose qui hante l'image d'un attaquant ayant un accès non autorisé à nos dossiers de traitement, à notre protocole de traitement et à nos dossiers médicaux électroniques complets. D'un autre côté, devrions-nous vraiment être si inquiets que les gens découvrent nos antécédents d'arythmie ou les résultats d'une prise de sang récente? En réalité, ce n’est pas l’existence de ces données qui est dangereuse, mais l’intention des agents qui peuvent les obtenir et les raisons pour lesquelles ils choisissent de les utiliser.
Mais je pense qu’il est temps de s’arrêter et de réfléchir à la manière dont nous pourrions recadrer et repenser notre récit culturel autour de la vie privée, en particulier le rôle essentiel que les données sur les soins de santé pourraient jouer dans l’innovation médicale. Les données agrégées sur les soins de santé ont le potentiel d'être un bien public, dans le cadre d'un effort collectif visant à développer de nouveaux traitements médicaux, à améliorer les résultats cliniques dans les domaines médicaux et à sauver des vies.
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Nos «données sur les soins de santé» actuelles comprennentprofilagedes informations telles que les antécédents familiaux, les antécédents socio-économiques, la géographie ainsi que nos données médicales - les informations directement concernant les traitements, les procédures et l'utilisation des médicaments. Considérez le monde avant 1996, lorsque le Congrès a adopté leLoi sur la transférabilité et la responsabilité de l'assurance maladie, la législation historique sur la protection de la vie privée qui demeure intacte aujourd'hui. Avant la loi HIPAA, les médecins, les infirmières et les pharmacies étaient depuis longtemps autorisés à donner à des tiers ce que l'on appelle maintenant 'informations de santé protégées»- informations identifiables liées aux antécédents médicaux, aux conditions et au traitement. Les dossiers médicaux n'étaient pas numérisés mais rédigés avec un stylo ou un crayon, classés dans des dossiers papier et classés par ordre alphabétique par les mains d'un administrateur de bureau.
Beaucoup de choses ont changé, technologiquement parlant, depuis 1996 - même depuis 2009, lorsque le Congrès a adopté leLoi sur les technologies de l'information sur la santé pour la santé économique et clinique, qui visait à inciter les prestataires et les patients à adopter la technologie et les dossiers médicaux électroniques. Grâce aux améliorations apportées au stockage des données et aux technologies de calcul, les progrès médicaux ne reposent plus uniquement sur des processus d'apprentissage humain individuels - tester des hypothèses en temps réel, suivre les résultats d'ensembles de données limités, développer des théories basées sur des modèles au fil du temps.
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Avec d'énormes quantités de données sur la santé des patients collectées et numérisées chaque jour, l'autre pièce du puzzle est mise en évidence. S'ils sont agrégés, nos dossiers de santé anonymisés pourraient faire partie d'un ensemble de données à grande échelle pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies dans tous les domaines médicaux en utilisantapprentissage automatiquealgorithmes. Plus nous recueillons de données anonymes - démographiques et médicales - mieux nous pouvons identifier les causes, diagnostiquer tôt et développer de meilleurs traitements. Dans le processus, nous pouvons établir des liens entre des ensembles de données précédemment déconnectés - diagnostics et géographie, protocole de médication et mode de vie, succès du traitement et antécédents médicaux, et bien plus encore.
Pour réussir et à grande échelle, nous avons besoin de données. Toutes nos données. Le mien et le vôtre.
Il a récemment été démontré que l'apprentissage automatique détecte le cancer du poumon précoce avec plus de précision que les radiologues humains. En mai 2019, Google et Northwestern Medicine associés pour appliquer un algorithme d'apprentissage en profondeur à 42 290 tomodensitogrammes de patients afin de prédire la probabilité d'un cancer du poumon. Étant donné que les images sont difficiles à lire, Google et l’étude de Northwestern ont développé un modèle d’apprentissage automatique pour les lire, puis ont comparé les résultats avec ceux de six radiologues expérimentés. Selon l'étude, le modèle d'apprentissage automatique était capable de détecter le cancer 5% plus souvent que les radiologues et était 11% plus susceptible de réduire les faux positifs.
Ce n'est qu'un exemple, mais cela souligne la nécessité d'une reconnaissance de formes à grande échelle dans la création de modèles de diagnostic prédictif. Le cerveau humain peut développer les algorithmes d'apprentissage en profondeur nécessaires à ce type d'innovation, mais seuls les algorithmes peuvent reconnaître efficacement des modèles à une échelle aussi grande et percutante.
Certains peuvent prétendre que le dommages potentiels d'une violation de données d'une entreprise de soins de santé est beaucoup plus complexe que les dommages causés par d'autres formes de guerre des données - et ils sont corrects. Les victimes ne peuvent pas simplement changer leur mot de passe ou annuler leur carte de crédit pour résoudre les risques d'usurpation d'identité, de fraude, de profilage des risques, de psychographie ciblée, d'augmentation des primes d'assurance et d'autres conséquences dangereuses (et coûteuses).
Quoi qu'il en soit, les données numériques sur les soins de santé continueront d'être collectées chaque jour, offrant d'énormes opportunités pour la recherche médicale et le traitement, ainsi que le potentiel inévitable de danger qui existe dans tous les domaines de la vie numérique. Pourquoi ne pas aller de l'avant et mettre cette information entre les mains des bons agents et établir des protocoles stricts de réglementation et d'application dans le processus?
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Avec le soutien et l'intervention des organismes de réglementation, il faudrait unede-identificationprocessus pour anonymiser de manière irréversible nos données personnelles. Ces organismes devraient également interdire la monétisation des données sur les soins de santé et empêcher leur utilisation à des fins de profilage ou à toute autre fin contraire à l'éthique ou criminelle. Une politique de tolérance zéro pour l'utilisation abusive de nos données donnera probablement de meilleurs résultats qu'un autre consultant en cybercriminalité ou de meilleurs serveurs informatiques.
La grande quantité d'informations que chacun de nous possède est bien trop importante pour être laissée sous le contrôle de quelques entités - privées ou publiques. Nous pouvons considérer nos données de soins de santé comme une contribution au bien public et égaliser leur disponibilité pour les scientifiques et les chercheurs de toutes disciplines, comme le code open source. À partir de là, imaginez de meilleurs modèles prédictifs qui permettront à leur tour des diagnostics meilleurs et plus précoces, et éventuellement de meilleurs traitements.
Vos données sur les soins de santé pourraient aider des personnes qui, du moins dans certains aspects médicaux, vous ressemblent beaucoup. Cela pourrait même leur sauver la vie. La bonne chose à faire avec vos données n'est pas de les protéger, mais de les partager.
Crédit d'image: Claire Merchlinsky via Le New York Times
