Le trouble du spectre autistique est-il une maladie mentale?

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est devenu, grâce au travail acharné des défenseurs, beaucoup plus connu ces dernières années, et pourtant, de nombreuses questions demeurent. Une question courante est de savoir si l'autisme est un trouble de santé mentale ou s'il appartient à une catégorie diagnostique différente.

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Malheureusement, ce débat ne comprend pas la nature des diagnostics de santé mentale. Une question meilleure et plus importante peut être de savoir comment pouvons-nous mieux répondre aux besoins profonds des personnes atteintes de troubles du spectre autistique et de leurs familles.

Le trouble du spectre autistique est-il un diagnostic de santé mentale?

Les troubles de la santé mentale sont le plus souvent définis par des problèmes de comportement, d’émotions et de pensée qui affectent la capacité d’une personne à fonctionner dans un ou plusieurs domaines de la vie. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5^eédition (DSM-5) fournit des critères de diagnostic spécifiques. Les gens supposent souvent que les diagnostics de santé mentale ne couvrent que des problèmes tels que la dépression ou l'anxiété, mais le DSM-5 comprend un large éventail de catégories.

Les TSA font partie de la catégorie des troubles neurodéveloppementaux. Le DSM-5 définit ces troubles comme «des déficits de développement qui produisent des altérations du fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel». En d’autres termes, ces problèmes commencent dans l’enfance et affectent le fonctionnement quotidien de la personne.

Pour mieux comprendre le trouble du spectre autistique, considérez les autres troubles de cette catégorie: déficience intellectuelle, troubles de la communication, troubles de la motricité, des troubles d'apprentissage et TDAH. Même si nous ne considérons pas toujours ces conditions comme des problèmes de «santé mentale», elles affectent le même fonctionnement quotidien que les défis que vous considérez comme des problèmes de santé mentale.

Les critères de diagnostic des TSA reflètent notre compréhension actuelle des problèmes de TSA, tels que les retards de langage, les problèmes d'apprentissage et les niveaux de soutien extérieur nécessaires. Lorsque les gens soutiennent que le TSA n’est pas un problème de santé mentale, ils interprètent mal le sens du terme santé mentale.

La santé mentale comprend tous les domaines de fonctionnement, pas seulement les sentiments et les émotions. Les arguments contraires ignorent la notion désormais largement acceptée selon laquelle le corps et l'esprit travaillent ensemble. Par conséquent, les troubles du développement - comme les TSA - occupent une place légitime dans le DSM-5.

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Stresseurs de santé mentale pour les aidants

Parfois, lorsque nous nous demandons si le TSA doit «compter» comme un diagnostic de santé mentale, nous négligeons de reconnaître les préoccupations des personnes atteintes de cette maladie. La préoccupation la plus importante est de résoudre les vrais problèmes auxquels ces personnes et leurs familles sont confrontées.

Le trouble du spectre de l'autisme est un diagnostic grave et permanent qui nécessite souvent des soins de longue durée. Comme toute autre maladie chronique, les membres de la famille qui fournissent ces soins sont très éprouvants. Voici quelques éléments à prendre en compte:

Surveillance

Les personnes atteintes de TSA, en particulier les enfants, ont souvent comportements impulsifs et peu de danger. Certains ont besoin d'une surveillance constante pour assurer leur sécurité. Par exemple, ils peuvent s'élancer sans être conscients des risques tels que le trafic venant en sens inverse ou se perdre. Ils peuvent également adopter des comportements d'auto-stimulation qui nécessitent une intervention, comme se cogner la tête ou se cueillir la peau.

Ces besoins de supervision nécessitent des ressources et du temps abondants, ce qui rend les autres activités difficiles à accomplir. Si la personne atteinte de TSA a aussi des frères et sœurs, les ressources parentales peuvent être minces ou étirées par le niveau élevé de soins exigé; les autres enfants de la famille peuvent également souffrir. Dans ces situations, les frères et sœurs peuvent développer leurs propres difficultés comportementales ou émotionnelles, ce qui, bien entendu, augmente davantage les ressources parentales.

Répit

En raison du besoin constant et exigeant de soins, les personnes atteintes de TSA ont souvent des parents ou des tuteurs aux prises avec l'épuisement ou l'épuisement professionnel. Malheureusement, il est également difficile de trouver des soignants peu coûteux, fiables et de qualité pour remplacer les membres de la famille qui connaissent si bien les besoins de la personne, mais qui ont besoin de temps pour se ressourcer.

Il s'agit d'un domaine particulièrement difficile car de nombreuses personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont des capacités linguistiques limitées. Il est difficile de laisser un être cher avec un soignant lorsque votre enfant ayant des besoins spéciaux ne peut pas vous dire si quelque chose ne va pas. Par conséquent, les soignants ont souvent peu de répit et rarement le temps de se ressourcer et de se détendre.

Inquiétudes futures

La plupart d'entre nous comptent sur nos enfants qui auront besoin de moins de soins à mesure qu'ils vieillissent et, espérons-le, qu'ils seront autonomes ou capables de prendre soin de nous dans notre vieillesse. Ce n’est pas le cas des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. L'une des plus grandes contraintes que je vois lorsque je travaille avec ces familles est leur inquiétude pour l'avenir.

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Les proches aidants ne savent pas qui sera en mesure de prendre soin de leur proche ayant des besoins spéciaux s’ils sont eux-mêmes incapables de le faire. De plus, les parents ont du mal à l'idée de demander aux frères et sœurs de s'occuper de l'enfant adulte atteint de TSA - cela semble souvent être un fardeau injuste et exigeant à vie - mais de tels arrangements sont souvent la seule option.

Problèmes financiers

De nombreuses compagnies d'assurance limitent la couverture ou ne couvrent pas les soins et les services pour les personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique, qui sont à la fois chronophages et coûteux. Les familles sont confrontées à des charges financières permanentes et doivent souvent faire des choix financiers difficiles concernant les services qu'elles se procurent. Encore une fois, s'il y a des frères et sœurs, il devient difficile d'équilibrer les besoins de chaque enfant. et le fardeau financier contribue à la détresse émotionnelle et à la fatigue de toute la famille. On peut avoir l'impression que personne ne répond réellement à ses besoins.

Bien que le TSA puisse ne pas sembler être un trouble de santé mentale typique - comme on peut le considérer anxiété ou la dépression typique - il occupe une place logique dans le manuel de diagnostic, avec tous les autres troubles du développement qui affectent la pensée, l'apprentissage et le comportement. Il est plus important de répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique et de leurs familles. Pour plus d'informations sur les TSA, consultez le Informations sur l'Institut national de la santé mentale ou la Centres de Contrôle des Maladies.