Qu'est-ce que la maladie invisible? (+ Comment l'expliquer aux autres)

En tant que fondateur d'une organisation de sensibilisation à la santé mentale Les maladies invisibles , Emily Torchiana a découvert qu'expliquer les maladies invisibles aux autres est désormais une seconde nature. Torchiana parcourt le pays pour parler de ses expériences de cyberintimidation, de tentative de suicide et de maladies mentales, qui donnent toutes une voix à l'invisible.

«Notre slogan est 'Ce n'est pas parce que vous ne pouvez pas le voir que ce n'est pas là.' Vous ne pouvez pas voir physiquement la dépression, l'anxiété ou d'autres maladies mentales, mais cela ne veut pas dire qu'elles n'existent pas, », Raconte Torchiana à Talkspace.

La motivation de Torchiana à partager son propre parcours de santé mentale découle en grande partie de son désir d'aider les autres à se sentir moins seuls face aux critiques des autres, qui ne peuvent pas voir qu'ils souffrent.

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«Ce n'est pas parce que les symptômes ne sont pas physiquement présents lorsque l'on regarde une personne en difficulté qu'elle ne se débat pas en interne», ajoute-t-elle. «J'aurais aimé que les gens comprennent qu'il y a plus dans une personne que ce que vous voyez physiquement.»
Grâce à son travail de plaidoyer, Torchiana met des mots sur ce que nous ne reconnaissons généralement pas - que les maladies mentales sont des maladies invisibles.

Qu'est-ce que la maladie invisible?

Une maladie invisible est un terme générique pour toute condition médicale qui n'est pas facilement visible pour les autres. Cela comprend les affections physiques chroniques telles que l'arthrite, le diabète, la fibromyalgie et autres, mais aussi les maladies mentales. Vivre avec une maladie invisible conduit souvent au jugement et à la critique, car d'autres pensent que vous avez l'air bien à l'extérieur et que vous devez donc l'être. «Rattraper» votre souffrance .

Contrairement à une maladie observable, les personnes atteintes de maladies invisibles font souvent face à un manque de conscience sociale et à une stigmatisation supplémentaire.En conséquence, ces personnes sont souvent confrontées à plus de scepticisme et sont accusées d'être paresseuses ou de mauvaise humeur et avoir besoin de se réjouir, de sortir. plus, se calmer, ou une foule d'autres jugements dédaigneux.

Pour compliquer les choses, comme de nombreuses maladies chroniques, les maladies mentales ont tendance à évoluer en intensité - certains jours, semaines et mois se passent très bien, et pendant d'autres, il est difficile de travailler, de socialiser et de fonctionner, déroutant ceux qui ne le peuvent pas. voir «pourquoi un jour est bon et un autre un défi.

«Le problème, c'est que lorsque je partage le fait que je souffre d’une maladie mentale, les gens répondent souvent:« Mais tu allais bien hier », sans se rendre compte que ma santé mentale peut fluctuer». Zachary Philips, un défenseur de la santé mentale et un écrivain, partage.

Bien que cela rende difficile d'expliquer une maladie invisible aux autres, il est souvent nécessaire d'obtenir les aménagements nécessaires au travail ou à la maison, les soins médicaux appropriés, le soutien et la compréhension. Il peut souvent sembler difficile de savoir quand divulguer des informations spécifiques sur votre vie personnelle , en particulier les expériences qui peuvent sembler crues ou douloureuses à raconter, comme vivre avec une maladie mentale.

Comment expliquer une maladie invisible

Au niveau le plus élémentaire, un raccourci pour aider les autres à l'obtenir immédiatement est de comparer une maladie mentale à une maladie physique visible et aux défis que ces incapacités présentent. Pour la plupart des personnes ayant peu d'expérience personnelle en matière de santé mentale, la relation avec une maladie physique tangible les aidera à établir le lien.

«Tout le monde comprend pourquoi une personne en fauteuil roulant ne peut pas atteindre l'étagère du haut et personne ne s'attend à ce qu'elle le fasse», Natasha Tracy, conférencière et auteure de Lost Marbles: Aperçu de ma vie avec dépression et bipolaire , raconte Talkspace. «Mais avec une maladie invisible, il y a beaucoup de choses que nous ne pouvons pas faire et pourtant la société attend toujours que nous les fassions de toute façon. Je ne peux pas atteindre l'étagère du haut, mais les gens ne le voient pas, donc ils ne l'obtiennent pas. '

De même, pour ceux qui ne comprennent pas qu'un problème de santé mentale nécessite également un véritable traitement médical et ne peut souvent pas être résolu par de simples changements de mode de vie, la comparaison avec une maladie ou une affection physique peut être utile.

«Vous ne diriez pas à une personne grippée de la soigner elle-même», affirme Torchiana. «Vous leur diriez d'aller chez le médecin, de prendre des médicaments, etc. Il devrait en être de même pour les maladies invisibles - vous ne devez pas supposer que les gens devraient réparer ces maladies.

D'autres comparaisons peuvent également aider les gens à l'obtenir. Par exemple, Tracy suggère d'essayer une comparaison avec quelque chose d'aussi invisible mais difficile à contester.

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«Vous ne pouvez pas voir la gravité, mais nous y sommes tous soumis», dit Tracy. «Les maladies invisibles sont tout aussi réelles que la gravité.»

L'importance d'être franc

Ces explications de base sur les effets d'un problème de santé mentale aideront les autres à se faire une idée assez rapidement, mais peuvent n'être qu'un déclencheur de conversation. Pour les amis et la famille ou même dans les lieux de travail où nous investissons davantage, il peut être sage et même nécessaire d'expliquer la maladie mentale à un niveau plus personnel.

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Là où c'est sûr et confortable, soyez franc avec les gens de votre vie sur vos expériences. Surtout pour ceux qui n'ont aucune connaissance de première main en santé mentale, entendre votre histoire peut être révélateur. Indiquez à vos amis l'expérience du corps entier d'un trouble de stress post-traumatique flash-back ou le temps perdu désorientant associé au trouble dissociatif de l'identité. Avoir un lien personnel avec votre expérience peut aider les autres à devenir plus empathiques à vos besoins les bons et les mauvais jours.

Envisagez de fournir de la documentation supplémentaire et du matériel de lecture pour les personnes de confiance dans votre vie sur vos conditions. Ils peuvent se familiariser avec les symptômes et le processus de traitement de la maladie mentale tout en voyant qu’il s’agit là d’une condition légitime qui touche des millions de personnes dans le monde. Dirigez-les vers des histoires plus personnelles vous aimez cette aide à illustrer votre expérience. Ceci est particulièrement utile si partager votre propre parcours de santé mentale vous semble trop vulnérable.

Expliquer une maladie invisible très personnelle à un niveau plus profond peut être un défi. Ce n’est pas toujours facile et cela demande un certain courage.

«Contrairement à de nombreux problèmes physiques, ce dont j'ai besoin ou ce dont j'ai besoin n'est pas immédiatement évident - je dois vous le dire», explique Phillips. «Ce processus est terriblement embarrassant car il m'oblige à constamment expliquer aux gens que je souffre.»

L'avenir de la maladie invisible

À mesure que nous nous dirigeons vers la réduction de la stigmatisation des maladies invisibles, ces conversations deviendront plus faciles, et nous l'espérons, inutiles, un jour dans le futur. Pour y arriver, il faut d'abord faire le dur travail d'éduquer ceux qui nous entourent - en partageant nos propres histoires.

«En parlant et en partageant nos maladies invisibles, nous pouvons permettre aux gens de mieux comprendre ce que nous traversons», dit Torchiana.

Phillips, qui a un volet Partagez votre histoire sur son propre site Web pour accroître la sensibilisation à la santé mentale, est d'accord.

«Je crois qu'en partageant nos histoires, nous pouvons aider à surmonter certains des stigmates qui existent dans la société», déclare Phillips. «En exprimant à quoi ressemble la réalité de la vie avec une maladie mentale, les gens pourront voir au-delà du stéréotype. Le partage aidera d'autres personnes à se sentir suffisamment en sécurité pour s'exprimer et demander de l'aide pour elles-mêmes.

«Nous tous atteints de maladies invisibles devons nous unir pour que ces maladies soient vues et prises au sérieux», dit Tracy. «Si nous sommes tous unis, nous rendons l'invisible, visible.»