Méditations dans l'esprit de ma mère

La première fois que ma mère ne m'a pas reconnu, c'était passionnant. C'était comme aller soudainement sous couverture - se débarrasser d'années de rancunes de longue date. C’était comme si la maladie d’Alzheimer dissolvait les pires parties de notre histoire commune et, partant, nos raisons de discuter. Quand son visage a indiqué qu'elle ne pouvait pas invoquer mon nom ou ma connexion avec elle, j'ai pensé que nous pourrions soudainement recommencer.

Je pourrais être gentille et elle pourrait être douce. Si seulement ce bref instant aurait duré sans autre complication.

Partie I: 'je m’en occupe”

Je me souviens de la brève période où j'ai vécu en France il y a plusieurs années, ma phrase préférée en français étaitje m’en occupe. Cela signifie «je m'en occuperai», chose rare pour un Français, même pour une simple transaction commerciale comme payer et recevoir un service.

Ce sont des mots rares, en général, pour moi à entendre. Même avant qu'elle ne soit aussi malade qu'elle l'est maintenant, ce ne sont pas des mots que j'ai entendus de ma mère. J'ai toujours rêvé d'être pris en charge, mais en ce moment, il y a de nombreux jours où je veux juste m'allonger et dormir longtemps pendant que quelqu'un d'autre dit:je m’en occupeet me laisse oublier. J'oublierai la mère atteinte de la maladie d'Alzheimer, les enfants dont les besoins sont si constants et insistants, et le monde en général, qui semble avoir besoin de beaucoup de soins ces derniers temps.

Quand je grandissais, ma mère semblait avoir un puits constant de tristesse et de colère sur lequel puiser. Qu'il s'agisse vraiment de quitter son pays de naissance à 23 ans, ou de travailler toutes sortes d'emplois subalternes, ou la langue anglaise, elle n'a jamais acquis une pleine confiance en elle pour parler, ou si c'est parce qu'elle sentait que son mari et ses enfants ignoraient systématiquement ses conseils. et semblait toujours avoir leur propre esprit, je ne le saurai jamais.

Est-ce que nous marchons tous avec une sorte de paramètre par défaut dans notre cerveau qui peut être ajusté ou modifié pour devenir des remparts contre tout autre processus qui envahit notre esprit à mesure que nous vieillissons? Je regarde la situation et reconnais que ma mère souffre depuis longtemps de dépression non diagnostiquée et je me demande si un traitement ou une reconnaissance de la maladie auparavant aurait rendu ce à quoi nous devons faire face aujourd'hui moins désagréable. Je me demande s'il y avait eu un moyen de traiter sa dépression - soit par la thérapie soit par la drogue - qui aurait modifié ses récepteurs de sérotonine et empêché sa maladie d'Alzheimer de se manifester avec tant de rage maintenant.

La rage de ma mère se répand quand elle ne comprend pas comment fonctionne la douche, quand elle me demande de l’aider à l’allumer mais insiste pour que je me lèveà l'intérieurla douche, toute habillée, pas dehors car je tourne les poignées. Il y a le regard sur son visage qui dit qu'elle se souvient de chaque fois que j'ai ignoré ses conseils ou lui ai désobéi. À partir de l'été, j'ai jeté une bouteille de Sun-In sur mes cheveux et j'ai tourné toute ma tête orange en tant que pré-adolescent aux piercings suivants (troisième boucle d'oreille, nombril et nez, respectivement) que j'avais fait à différentes étapes de ma vie, tout cela sans sa bénédiction.

J'essaie d'expliquer que ce que je fais va, en fait, faire sortir l'eau, même si je ne me tiens pas directement sous la pomme de douche.

Je puise dans les réserves de ma propre patience qui seront épuisées par le temps que j'aurai passé plus de quelques jours avec elle. Je puise aussi dans toute notre histoire. Mais je ne me sens toujours pas dérangé, non amarré.

Partie II: Ses souvenirs

'Maman, j'ai vu l'autre jour une vidéo sur une femme qui ne peut rien oublier du tout.' Ma fille me raconte cela sur le chemin de son cours de gymnastique, sur le fait qu’aucun détail n’est trop insignifiant pour être stocké dans la mémoire de la femme et comment elle souffre de maux de tête. Je me demande si l'effacement de tous ses souvenirs est un certain soulagement.

Est-il possible que dans l’esprit de ma mère, elle demeure dans le monde de son enfance sans se rendre compte qu’il est perdu? Certes, il y a des moments où il est clair qu'elle ne comprend pas que sa propre mère ou son père est décédé. Mais cette inconscience s'accompagne de la stupéfaction de leur absence actuelle dans son quotidien. Car s'ils sont encore vivants quelque part, pourquoi ne sont-ils pas avec elle? Elle a été abandonnée. L’Alzheimer n’est donc pas l’antidote de la femme qui n’oublie jamais.

Ma mère ne souffre pas d'un effacement complet de ses souvenirs, mais plutôt, ils se déclenchent de manière imprévisible. Elle se souviendra d'un incident survenu il y a des décennies et il n'y a aucun moyen d'endiguer la rage qu'elle ressent. Elle partage la plus longue histoire avec lui et mon père est donc sa cible la plus courante.

Je regarde leur mariage maintenant et je suis défait par la façon dont il est distillé par ma mère ressassée des années passées. C’est comme si les transgressions avaient eu lieu hier. Je suis également dévasté par la loyauté animale de mon père, quel que soit son traitement.

Me demandant: quelle est la prochaine étape?

Ma mère vit toujours à la maison avec mon père en Floride. À mon tour, je vérifie nerveusement avec mon père régulièrement de là où je vis à New York. Je m'inquiète du caractère insoutenable de l'arrangement actuel et je m'inquiète de la santé de mon père en tant que gardien à plein temps. Il a 81 ans.

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Je fais des calculs et des chiffres concernant le coût d'un établissement de soins de longue durée, je regarde l'immobilier à Miami et je me demande si je pourrais y déménager et faire vivre mon père avec moi. De combien pourrions-nous augmenter le budget financier pour pourvoir aux soins de ma mère grâce à une telle consolidation?

Et pourtant, je sais que nous ne pouvons pas faire cela. Une telle décision aurait de graves répercussions sur mon mari et mes enfants. Cela impliquerait de demander à mon père de renoncer à sa vie privée, la principale raison, outre le coût, pour laquelle il n'a pas embauché un aide-soignant à plein temps. Cela impliquerait encore moins de temps pour moi de travailler car je prenais en charge les aspects quotidiens de la vie de mes parents.

Partie III: Colère

Je sais maintenant que personne qui montre sa colère n'est fâché pour une seule chose. La «chose unique» déclenche la vague d'anxiété et de frustration épinglée qui gisait sous la surface. Comme la façon dont j'ai craqué sur ma fille quand elle a commencé à se disputer avec mon fils, son frère, à propos d'une petite dispute peu de temps après notre conversation sur la femme qui n'oublie jamais. Il n'y a rien de nouveau dans les discussions entre frères et sœurs. Mais de la femme à la mémoire prodigieuse et tourmentée, j'ai bondi en pensant à mes parents et aux appels que j'ai à faire et à la douleur de tout cela qui a jailli en moi. Faire en sorte que mes enfants interrompent cette trajectoire mentale avec leurs cris a été, comme on dit, la goutte qui a brisé le dos du chameau.

Mais maintenant, je suis la femme de la vidéo, ma mémoire sans faille me rappelant les disputes que nous avions quand j'étais adolescente, des disputes qui étaient, à bien des égards, sur les mêmes choses que beaucoup d'adolescentes se disputent avec leurs parents - petits amis, comment je m'habillais , où je suis allé avec mes amis - mais cela concernait aussi ma mère, en particulier. Comment elle a imaginé que je faisais les choses en la rejetant. C'est l'écran derrière lequel elle a tout vu.

Cela a continué longtemps dans ma vie d'adulte, depuis qu'elle a exprimé des critiques bruyantes et non filtrées sur ma décision de retourner aux études supérieures à presque 30 ans, de retarder la procréation même si j'étais mariée, de choisir d'allaiter quand j'ai finalement eu un enfant. Tous ses mots mordants venaient de derrière le épais brouillard de ne pas se sentir assez bien dans sa peau. Mon indépendance lui a infligé une blessure.

Thérapie et aller de l'avant

Je ne l'ai pas vu de cette façon avant d'avoir moi-même une fille. C'était il y a plusieurs années maintenant, lorsque je suis allé voir un thérapeute, en partie, pour ne pas répéter les schémas mère-fille dont j'avais peur étaient profondément enracinés en moi. Je suis sorti en réalisant qu'il se passait plus de choses avec ma mère à l'époque, qui était alors au milieu de la soixantaine. Elle vivait toujours à moins de 100 miles de moi et je la voyais fréquemment. Les interactions et les comportements que j'ai décrits à mon thérapeute, cependant, sonnaient «off», quelque chose de plus que les schémas parents-enfants typiques.

Mon thérapeute soupçonnait l’empiétement de la démence et n’était pas surpris d’apprendre que la grand-mère de ma mère était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Je n'ai jamais rencontré ma grand-mère, son histoire faisant partie de tout ce qui s'était passé avant que ma famille ne vienne aux États-Unis. Elle a vécu à la maison avec ma mère et le reste de leur famille à La Havane jusqu'à la fin.

Je pense à la façon dont l'expérience a pu avoir un impact sur ma mère; pendant des années, elle a résisté à aller chez un spécialiste alors que son cerveau semblait avoir des ratés. Il a fallu bien plus encore, y compris des visites répétées des pompiers au domicile de mes parents après qu’elle ait oublié les appareils qu’elle avait allumés, jusqu’à ce que ma mère soit enfin diagnostiquée. C'était presque sept ans après les soupçons initiaux de mon thérapeute.

Le diagnostic nous donne un cadre pour aller de l'avant, mais me laisse, à bien des égards, avec moins. Je n’apprendrai jamais rien de la famille de ma mère ou de son éducation que je n’ai jamais demandé auparavant. L’exil de ma mère a mis en évidence l’émergence d’un trou noir de dossiers médicaux, de registres de naissances et de décès, et de tant d’autres marqueurs physiques qui définissent les antécédents familiaux. Sa démence représente un vide complet de récits, même anecdotiques, concernant ma propre ascendance. Je ne résoudrai pas mes différends avec ma mère ni n'aurai un aperçu de son monde ou de notre relation. Comment les choses auraient-elles pu se passer si l'un de nous avait cherché une thérapie plus tôt dans la vie? Le passé se sent scellé. Je ne peux qu'avancer.

Partie IV: Soins

Il y a des nuits où mon fils essaie de m'attendre avant de se coucher, mais doit accepter une histoire de sa sœur aînée. Il commence à hocher la tête avant que je puisse me libérer de toutes les obligations liées au diagnostic et à la prestation de soins à distance.

Pour tout ce que je dis «oui», il y a un «non» correspondant.

Je pense au comportement que je modélise pour mes enfants, à la tendresse que je montre extérieurement en quantité égale à la frustration que je partage avec eux. Les façons dont je veux qu'ils sachent qu'il est normal de se sentir triste, dépassé et de confronter ces émotions. Mais c’est un projet en cours, cette lutte qui est la mienne pour me prouver à la fois «capable» et «réelle» des luttes de la vie.

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Ma fille préadolescente pense souvent que je m'engage trop, je suis trop rapide pour dire «oui» à des choses pour lesquelles je n'ai pas le temps. Je suis sûr que ma pseudo-gestion de cette situation avec mes parents renforce cette conviction.

Elle peut dire que je suis plus inquiète pour l’état d’esprit de mon père que pour celui de ma mère. Que je panique s'il ne dort pas ou ne se repose pas suffisamment quand nous sommes ensemble, ces moments où je le suis,prétendument, le soulageant du fardeau de s'occuper de ma mère seule.

Ma fille entend mes conversations téléphoniques chuchotées avec mes frères et sœurs sur la façon dont mon père gère tout cela quand aucun de nous n'est là: les sautes d'humeur violentes de ma mère, ses demandes erratiques, les heures impies auxquelles elle se réveille, quand il fait encore noir dehors, parce qu'elle n'a plus aucune notion du temps.

Je me souviens des «heures de sorcellerie» de mes propres enfants quand ils étaient petits et à quel point ils étaient enclins à des crises de colère en raison de la faim, de la fatigue ou de la surstimulation. Et puis je pense à combien de mes responsabilités parentales dans une grande ville comme New York finissent par être publiques. Chaque dent qui pleure est exposée, à la vue de tous sur les métros et les trottoirs. À quel point ces crises de colère sont troublantes précisément parce qu'elles se produisent devant des gens que je ne connais pas.

Je pense aux moments dont mes enfants sont témoins et à la manière dont ils façonneront, non seulement leur perception de moi, mais aussi qui ils seront dans les années à venir. Fera-t-il preuve de compassion face à la maladie? Seront-ils gentils avec eux-mêmes et leurs propres limites?

Mais ce sont maintenant les crises de colère de ma mère qui défilent devant eux toute mon histoire émotionnelle. Ce sont les parties profondes et bien cachées de moi qui sortent maintenant. Mes enfants sont un public attentif à toutes les brèches et imperfections dont se plaint ma mère.

La réalité

Ce que j'ai réalisé maintenant, c'est que l'état de ma mère ne m'a pas poussé à être une personne meilleure et plus grande, mais plutôt une personne plus petite et plus méchante qui a laissé la tension de cet aspect de ma vie affecter mes relations avec mes enfants, mon conjoint, et même ma capacité à me concentrer et à terminer mon propre travail. Recommencer avec ma mère, c'est comme avoir un autre enfant en bas âge dans la famille, quelqu'un sans maturité émotionnelle et peu capable de prendre soin d'elle-même.

La réalité est épuisant mentalement.Dans ma tentative de comprendre les modèles et d'imposer de l'ordre à cet univers régné par ma mère, je ressens le poids de ma responsabilité non seulement envers ma mère, mais envers mon père, mes enfants et même mes mari et frères et sœurs. Et pourtant je me surprends à dire, encore et encore,je m’en occupe. Je vais m'en occuper.