Comment l'acquisition d'un nouveau handicap affecte-t-elle la santé mentale?

Homme avec des béquilles

«Je n’ai pas la vie que j’attendais», déclare Shayla Maas, une femme handicapée qui était infirmière psychiatrique adolescente avant que son syndrome d’Ehlers-Danlos ne progresse à un point qui rend le travail difficile. Lorsqu'une série de blessures l'a ensuite obligée à passer au service léger et l'a finalement forcée à quitter le lieu de travail, ce fut un changement radical.





Selon le recensement américain , près de 20% des Américains sont handicapés. Certains ont des incapacités congénitales qu’ils ont vécues toute leur vie. D'autres ont été confrontés à des accidents traumatiques, à des diagnostics de maladies chroniques et à d'autres changements dans la vie - parfois au plus fort d'une carrière bien remplie ou tout en poursuivant des rêves avec d'énormes exigences physiques. Une invalidité nouvellement acquise - ou le diagnostic d'une maladie chronique non identifiée auparavant - représente un changement de vie énorme, qui peut être très isolant.





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Amanda Rausch de Talkspace note qu'une invalidité acquise peut être accompagnée d'une période de deuil. Le deuil n'est pas limité à une réaction émotionnelle à la mort d'un être cher - d'autres types de perte peuvent déclencher des émotions intenses, y compris non seulement le chagrin, mais aussi la peur, la rage, l'anxiété, l'inconfort dans le corps et des sentiments d'aliénation.

Apprendre à faire face à ce grand changement de vie est connu dans la communauté des personnes handicapées sous le nom de «période d'adaptation», et la première chose à comprendre si vous y faites face ou si vous regardez un être cher le traverser, c'est que vous êtes pas seul. De nombreuses personnes l'ont déjà vécu et en cours de route, elles ont appris des choses qui vous aideront.



Il y a de l’espoir pour les personnes handicapées nouvellement acquises.

La période d'adaptation peut être difficile en elle-même, car elle implique de s'adapter aux exigences de votre corps d'une manière qui pourrait sembler inconnue, voire effrayante. «Je n'étais pas enthousiaste à l'idée d'avoir besoin d'une stomie et d'avoir à faire caca dans un sac pour le reste de ma vie, mais j'avais hâte de me sentir mieux et de participer à nouveau à ma vie», déclare Jennifer Brown, qui avait besoin d'un iléostomie pour traiter les complications de la maladie de Crohn.

Mais cela peut aussi être difficile pour une autre raison: les attitudes sociales autour du handicap. Il n’est pas rare que des personnes non handicapées aient un contact social minimal avec des personnes handicapées, tout en étant entourées de médias qui décrivent le handicap comme une tragédie et une mauvaise chose.

Vous avez probablement l'habitude d'entendre des phrases comme 'elle ne dansera plus jamais' ou 'elle dépression paralysante rendu impossible le travail. Ou, à l'inverse, vous entendez les histoires de réussite qui semblent impossibles à égaler, comme les athlètes paralympiques qui concourent au sommet de leur sport ou les amputés qui atteignent l'Everest.

Lorsque vous apprenez soudainement que vous êtes handicapé - que ce soit lors d’une conversation sombre dans le cabinet de votre médecin à propos de certains résultats de tests ou lorsque vous vous réveillez dans un lit d’hôpital et réalisez que quelque chose est très,trèsdifférent - et vous n'avez aucun contact avec la communauté des personnes handicapées, c'est anxiogène , et beaucoup de choses à gérer.

Faute de cadre de référence ou de modèles de rôle, certaines personnes se sentent très perdues, a commenté Maas. «Je ne suis entré en contact avec la communauté des personnes handicapées que bien après m'être adapté», dit Maas, qui a noté qu'elle avait appris beaucoup de choses à la dure et qu'elle avait parfois développé des astuces et des raccourcis qui étaient, à long terme, nuisibles - mais elle n'avait aucune ressource pour la diriger dans la bonne direction.

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La thérapie par la parole aide les personnes nouvellement handicapées à s'adapter.

David Kaplan, le Chief Professional Officer de l'American Counseling Association, dit que si les besoins médicaux de base doivent être pris en compte en premier, il est essentiel de faire participer les gens au counseling de groupe. Avec une mise en garde, il note: Le groupe devrait inclure un mélange de personnes nouvellement handicapées et d'autres personnes qui peuvent avoir du mal à faire face, et de personnes ayant de l'expérience qui ont traversé la période d'adaptation et peuvent agir en tant que mentors et membres de l'équipe de soutien.

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Conseil individuel peut également être extrêmement bénéfique. Rausch dit qu'aider les gens à accepter le handicap et son rôle dans leur vie peut être un processus continu, et implique de garder un espace pour ce qui a changé, tout en regardant vers l'avenir. Elle encourage ses clients à penser à leur vie et à leur identité comme une roue, avec eux-mêmes au centre, et toutes les influences qui les entourent émergeant comme des rayons: peut-être que c'est la mère, la diététicienne, l'épouse, la cuisinière, l'amatrice de romans d'amour. Le handicap peut émerger comme un autre discours, dit-elle, mais il ne devrait pas occuper ce point central, et être entouré de personnes qui partagent cette expérience peut être utile.

L’équipe médicale de Maas n’a rien fait pour la mettre en contact avec d’autres personnes handicapées, et Brown a vécu une expérience similaire. Alors que les infirmières lui ont enseigné la gestion de base de son site d'iléostomie à l'hôpital, elles l'ont renvoyée à la maison avec des brochures qui «visaient manifestement une personne dans la soixantaine, pas une femme de 28 ans». Pour les deux, c'est Internet qui les a conduits à des communautés de personnes partageant leurs expériences. «J'ai arrêté de le considérer entièrement comme une maladie chronique, et j'ai commencé à le considérer comme un handicap, et cela n'a pas à être entièrement une mauvaise chose», dit Maas. «C'était peut-être une deuxième période d'adaptation.»

Il existe également un domaine du conseil qui s’applique spécifiquement à l’aide à l’adaptation: le conseil en réadaptation. Tout comme les gens peuvent suivre une réadaptation physique pour les aider à apprendre à utiliser des appareils de mobilité, à en savoir plus sur les limitations physiques ou à réapprendre certaines compétences, le counseling peut leur fournir des techniques d'adaptation importantes, dit Kaplan.

La transition vers une vie différente n’est pas la fin.

Kaplan et Rausch notent tous deux que les sentiments de isolement, solitude extrême, le désespoir et / ou le désespoir sont un mauvais signe. Les personnes confrontées à des incapacités nouvellement acquises qui se sentent s'éloigner du monde pourraient vouloir devenir proactives dans la recherche de conseils et de communauté. Leurs amis et leurs proches peuvent également offrir un soutien - qui peut inclure des choses comme mettre les gens en contact avec des services, aider à la maison ou simplement prendre le temps de passer du temps avec les gens pendant qu'ils explorent leur nouvelle vie. «Si vous pouvez adapter une petite chose», dit Maas, cela vous rapprochera du confort de votre corps, et cela, à son tour, pourra vous rapprocher de l'ajustement.

«La transition est difficile. Ça craint, il n'y a aucun doute. Les choses ne seront pas les mêmes, mais vous apprendrez à vous adapter et cela deviendra normal. Une fois que vous avez terminé la transition, vous serez à nouveau vous-même, si une version légèrement différente », déclare Brown. 'Essayez de trouver des gens avec qui plaisanter à ce sujet si vous le pouvez.' Elle reconnaît qu'il est normal de se sentir triste, en colère ou frustré, ou de souhaiter que vous ne soyez pas handicapé.

Il n’ya pas de bonne ou de mauvaise trajectoire pour s’adapter au handicap.
Certaines personnes se retrouvent à rejoindre le mouvement de la fierté des personnes handicapées et à entamer de nouveaux chapitres d'activisme dans leur vie. D'autres s'installent dans leur nouveau moi, mais n'embrassent pas nécessairement le handicap comme faisant partie de leur identité. Découvrir les différents modèles de handicap - social et médical étant les plus courants - et se connecter avec des personnes qui partagent votre expérience peut être une puissante inoculation contre l'isolement et la peur, et il n'y a pas de honte à chercher du soutien pour vous aider à accepter un grand changement de vie.