Comment survivre à la mort d'un être cher

Bougies cercueil funéraire femme en deuil

Le titre de cet article est un mensonge. Je ne sais pas vraiment comment survivre. Je ne sais même pas si je l’ai fait.

Au moment d'écrire ces lignes, ma mère est décédée il y a moins de trois mois. J'ai découvert qu'elle était malade le premier avril; elle a reçu son diagnostic de cancer vingt jours plus tard. Elle a vécu cinq semaines après cela.

À un moment donné - après le diagnostic mais avant la mort - je me suis assis dans la baignoire après une longue journée à veiller au chevet de ma mère, remarquant les restes ébréchés de vernis à ongles rose sur mes orteils. Quand j'ai mis ce vernis, je ne savais même pas qu'elle était malade.

D'une certaine façon, ma mère était stoïque de la vieille Nouvelle-Angleterre. Elle était une coureuse; la tradition familiale dit qu'elle a couru dix miles chaque jour jusqu'au jour où elle m'a eue. Elle avait ses trois enfants sans péridurale, et elle n’aimait pas dire quand elle était malade ou souffrait. Elle s'est juste levée le matin et a continué à avancer, peu importe ce qu'elle ressentait.

C’est ainsi qu’elle a géré les trois premiers mois de sa maladie. Elle avait toujours eu des problèmes d'estomac mineurs et récurrents comme le reflux acide; pendant un moment, elle pensa qu'elle en avait un très mauvais cas. Puis, un matin, elle s'est réveillée et n'a rien pu retenir.

Parfois, c'était des nausées. C'était souvent un bâillon dur, un bâillon complet. Bruyant et horrible. Elle avait l'habitude de nous envoyer hors de la pièce quand ça commençait; elle ne voulait pas que nous voyions.

Ce qui se passait, c'est que sa tumeur obstruait son intestin. Rien ne pouvait passer. Son diagnostic était long à venir, et mon père et moi avons beaucoup réfléchi sur l'intérim après sa mort.

Mais la vérité était qu'une fois qu'elle avait commencé à le ressentir, la fin était inévitable.

Ma mère était une cuisinière gastronomique. Tacos épicés et riches currys thaïlandais; rouleaux d'été vietnamiens frais et saumon cuit au four riche en beurre. Des fêtes de fin d'année à ne pas manquer. Des cornichons et des haricots à l'aneth qui étaient des légendes.

C'était l'une des choses que la tumeur a prises avant qu'elle ne lui prenne la vie. Cela ne la laisserait pas manger.

À l'hôpital, ils ont enfilé une ligne PICC - un tube en plastique souple - dans son bras, dans une veine et à proximité de son cœur. Ensuite, ils ont installé une machine qui pompait la nutrition liquide directement dans ses veines. La machine émit un bruit de grincement vaguement suppliant pendant son travail.

De cette façon, nous l'avons empêchée de mourir de faim. Mais nous avons également nourri la tumeur. Elle grandissait chaque jour, gonflait dans son estomac, mangeait ce qu'elle mangeait.

La tumeur l'a rendue sensible aux caillots sanguins. Il y avait de gros caillots dans ses jambes et un, une ombre menaçante tapi dans ses poumons.

Nous savions que les caillots étaient là parce que le jour où elle était censée recevoir sa première série de chimiothérapie, elle a perdu le souffle en entrant dans le salon. Je suis monté à l'étage pour trouver mes chaussures et j'ai vu la voiture de mon père sortir de l'allée depuis la fenêtre de ma chambre.

À l'hôpital, ma mère s'est emparée d'une civière. Ils ont mis des tamis dans ses veines pour empêcher les caillots dans ses jambes de s'égarer, mais ils ne pouvaient rien faire contre celui dans ses poumons. Son cœur se tendait si fort pour battre contre lui que l'un de ses ventricules s'est agrandi.

Je me suis assis dans la chambre d'hôpital avec les nouvelles en sourdine. Dans un monde lointain, Donald Trump était également président et une apocalypse plus large, au-delà de la mienne privée, semblait très proche. Je m'en fichais. J'étais engourdi de l'extérieur vers l'intérieur. J'ai regardé le sol et j'ai penséc'est peut-être mieux si ça arrive maintenant.

Avant que cela n'arrive, je ne pouvais pas imaginer dire à un parent que j'étais d'accord avec sa mort. Je resterais fidèle face à la réalité et refuserais de faire la paix. De cette façon, j'ai cru que je pouvais les ancrer dans le monde.

Mon père et moi avons passé une semaine assis à son chevet, lui tenant les bras pour qu'elle ne déchire pas sa ligne PICC. Elle se tordit et émit de petits bruits tristes et vifs et demanda plus d'analgésiques avec un sang-froid serrant la mâchoire.

Quand j'ai su qu'il ne pouvait y avoir de guérison, j'ai supplié - calme, dans ma tête où personne ne pouvait entendre - la fin. Comme un animal piégé. Je ne pensais pas à ce que ce serait après, quand je devrais faire face à moi-même. Quand je me demandais pourquoi je ne suis pas restée forte et je ne l'ai pas exhortée à se battre, ou si cela aurait fait une différence.

Je ne pensais pas du tout à l’avenir. Je pouvais à peine voir au-delà de mon prochain pas.

Peu de temps après le diagnostic de ma mère, j'ai passé une nuit entière à pleurer sur elle. La pleurer. Puis je suis allé à l'hôpital et je l'ai vue dans son lit. Elle semblait si petite et vulnérable. Elle tenait ma main si fort.

Ma mère était toujours en vie. Et elle avait besoin que nous le sachions; de ne pas la mettre dans la tombe avant la tumeur. Quand mon père a commencé à s'émouvoir de sa mort, je lui rappellerais -elle est encore en vie. Elle a besoin de nous avec elle maintenant. Nous ne pleurons pas les vivants dans cette maison.

Au lieu d'ancrer ma mère dans ce monde, j'ai ancré mon père dans le présent. Nous n’étions pas religieux. Nous n’avons pas prié. Nous avons fait un pas, puis nous avons fait un autre.

À la fin, ma mère était dans un crépuscule entre les soins de réadaptation et l'hospice. Les gens n'arrêtaient pas d'évoquer l'option de s'occuper de ma mère à la maison. Ils ne se tairaient pas à ce sujet. J'aurais aimé qu'ils le fassent.

Si ma mère rentrait à la maison, cela signifierait que mon père et moi serions seuls responsables du travail qu'il fallait maintenant faire à une armée d'infirmières. Il y aurait une infirmière visiteuse en soins palliatifs une fois par semaine environ; et une hotline que nous pourrions appeler à tout moment. «Nous sortirons pour vous aider chaque fois que vous en aurez besoin», nous a rassurés la dame de l’hospice.

J'ai interprété cela comme étant à peu près équivalent au moment où votre conjoint promet «d'aider aux travaux ménagers».

Je ne voulais pas que nous soyons ceux qui administrent des analgésiques et la retournent toutes les deux heures, nettoient son bassin et lui donnent des suppositoires; veillant toute la journée et écoutant la nuit pour les calamités. C'était tout ce que je pouvais faire pour m'asseoir à son chevet et être présent pendant que des professionnels formés le faisaient.

Mon père a une formation en intervention d'urgence et une formation médicale de base - il a regardé cette possibilité en face et n'a pas bronché. C'est moi qui ai craqué.
Mais ce n’est pas le hachoir à viande à gros enjeux de la garde quotidienne qui me faisait le plus peur. C'était ramener la mort à la maison avec nous et l'installer là où nous dormions. Avec ma mère en soins palliatifs, nous pourrions partir et revenir. La ramener chez elle ne signifiait aucune évasion.

À un niveau plus profond - et je ne pouvais regarder cela directement que plus tard - je ne pouvais pas supporter l'idée qu'elle mourrait dans notre maison d'enfance. Je ne voulais pas que les sons terribles de sa mort hantent cet endroit, ou imaginer mon pauvre père seul à la fin de cela, essayant de dormir dans la pièce dans laquelle elle est morte.

Comment pourrais-je jamais le laisser là? Comment pourrais-je retourner à ma vie? Je voulais pouvoir retourner dans ma vie.

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Quand elle était lucide, maman voulait rester dans le centre de soins palliatifs.Si elle nous a dit qu'elle voulait y aller, je dirais oui, Ai-je dit à tout le monde.Bien sûr, je dirais oui. Je pense que c'était vrai.

J'ai comparé les notes avec ma sœur et mon frère: c'était arrivé au pire moment possible pour nous tous. Ma sœur venait de recevoir une promotion; mon frère, un nouvel emploi. Je venais d’apporter des changements majeurs à ma vie et de me lancer dans un nouveau projet énorme.

C'était mal de se soucier d'autre chose que d'elle. Mais si nous ne faisions pas attention, nous perdrions la vie que nous construisions en raison de la perte de notre mère. Il n'y avait personne pour empêcher cela à part nous-mêmes. Je devais aussi penser à ma propre santé, à mon bien-être mental. Comment survivre quand un être cher ne le fait pas.

Les gens ont ditJe serais dans mon lit pendant des mois. Je ne sais pas comment tu continues. Seuls ceux qui n’avaient pas perdu quelqu'un ont dit cela. Ma pensée tacite était:vous découvrirez. Personne n'obtient une passe sur la perte.

Vous faites ce que vous ne faites pas parce que vous êtes fort, mais parce que vous n’avez pas le choix.

J'étais à la fois plus fort et plus faible que je ne le pensais. Quand ma mère a été avalée vivante dans son lit d'hôpital - toute ma vie implosant négligemment en arrière-plan - le monde s'est rétréci de ses larges horizons jusqu'à ce que tout ce que je pouvais voir était un pied devant l'autre.

J'ai vécu ce moment, puis le suivant. je me suis ditJe survivrai à ça. Je n'ai pas pu sauver ma mère. Mais j'ai essayé de me sauver. Je ne sais pas si cela fait de moi une personne terrible. Je m'en fiche. Je suis encore là.

Je ne sais pas comment survivre à la mort d’un être cher. Il n'y a pas de cartes ici. Vous ne pouvez que continuer.